Journée parlementaire de plaidoyer sur la prise en charge de la drépanocytose : Susciter une plus grande attention des élus et des pouvoirs publics sur la prise en charge de la maladie

-La 5ème Vice-présidente de l’Assemblée nationale, Dr Amina Balla Kalto a présidé le samedi 8 juin dernier à l’hémicycle, une journée parlementaire de plaidoyer sur la prise en charge de la drépanocytose, organisée par l’Association de Lutte contre la Drépanocytose au Niger (ALDN) en collaboration avec les parlementaires. L’objectif de cette journée est d’informer les élus nationaux sur les difficultés que rencontrent les malades et leurs familles dans leur vie quotidienne et les responsabilités auxquelles les institutions internationales et nationales sont soumises. A la fin de la rencontre plusieurs recommandations ont été formulées par les participants. La cérémonie s’est déroulée en présence de présidente l’ALDN, Mme Hima Fatimatou, des membres du bureau de l’association et de plusieurs invités.

La drépanocytose est une maladie du sang et héréditaire aux signes cliniques multiples marqués par des fréquentes douleurs. Elle est considérée comme la première maladie génétique au monde. Il y a 120 000 000 de porteurs drépanocytaires dans le monde dont 2/3 vivent en Afrique. Cette maladie est surtout très fréquente en Afrique subsaharienne et en Afrique de l’Ouest où le trait drépanocytaire varie entre 15% et 30%. Au Niger, la prévalence est estimée entre 22,18% et 25%. Selon la présidente de l’ALDN, Mme Hima Fatimatou, on estime que 300 000 enfants drépanocytaires naissent chaque année en Afrique. La maladie reste la cause de nombreux décès et handicaps. « La mise à disposition de moyens nécessaires permettant un diagnostic et une prise en charge accessible à tous est la clé du combat contre cette maladie », a-t-elle déclaré.

Contrairement à d’autres maladies négligées qui touchent souvent les populations les plus pauvres et dont la capacité de représentation et de plaidoyer est moindre, la drépanocytose touche toutes les strates de la société. Pour la 5ème Vice-présidente de l’Assemblée nationale, l’intérêt de la journée est d’attirer l’attention des élus du peuple sur une maladie très handicapante non seulement par ses effets sur la santé mais aussi par le nombre des occasions perdues pour les porteurs et pour la société en termes de temps de travail pour les adultes et en termes de fréquentation scolaire pour les enfants.

Dr Amina Balla Kalto a rappelé que la drépanocytose a été reconnue comme problème de santé publique d’abord par l’Union Africaine le 5 juillet 2005 puis par l’UNESCO le 19 octobre 2005 et enfin par l’OMS le 27 mai 2006. « C’est à ce titre que cette maladie nous préoccupe et doit interpeler la conscience de tout un chacun ; les professionnels de santé, les parlements, les gouvernements, les communautés, les familles des malades et les malades eux mêmes », a-t-elle martelé avant de rassurer les membres de l’association de lutte contre la drépanocytose de l’engagement de l’Assemblée nationale pour continuer à examiner leurs recommandations.

Parmi les recommandations formulées, on peut retenir l’adoption d’une loi plaçant la drépanocytose dans l’agenda des priorités sanitaires du Niger en inscrivant des moyens financiers et techniques de diagnostiquer et de prendre en charge des malades par l’Etat ; la création d’un programme national de lutte contre la drépanocytose au Niger suivant les recommandations émises par l’Assemblée générale de l’OMS en 2006 ; l’accélération de la construction du nouveau centre des drépanocytaires etc.

Il faut enfin souligner qu’un drépanocytaire qui arrive dans le meilleur des cas à prévenir ses crises dépensera au cours d’une année la somme de 267 565 FCFA et dans le pire de cas, 573 565 FCFA voir 2 000 000FCFA. Ces dépenses représentent largement le seuil critique des dépenses, presque la totalité des revenus des familles au Niger. Ce qui les amène à faire recourir constamment à d’autres ressources complémentaires pour la prise en charge de maladie.

Seini Seydou Zakaria(onep)

12 juin 2019
Source : http://www.lesahel.org

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