L’Albinisme : Aller au-delà des préjugés, combattre la stigmatisation et améliorer les conditions de vie des albinos

Comme partout ailleurs, l’albinisme est vécu, malheureusement avec beaucoup de peines, par de nombreux Nigériens. Même si l’on ne dispose pas de statistiques officielles certifiées sur cette ‘’maladie’’, il existe quelques centaines d’albinos au Niger. Objet de curiosité pour certains, de discrimination et de stigmatisation pour d’autres, les albinos vivent leur condition, certes difficile, mais avec beaucoup de courage et même d’engagement. Certains se battent, à travers leur association, pour mieux faire connaitre leur situation, contribuer à libérer la société des préjugés sur l’albinisme et améliorer les conditions de vie des personnes vivant avec cette ‘’maladie’’. Pour les médecins comme pour les sociologues, les albinos sont des personnes humaines à part entière. Avec une prise en charge régulière, les albinos peuvent avoir une qualité de vie normale et contribuer comme tous les citoyens, au développement économique et social de leur pays. Mais, faut-il pour cela aller au-delà des préjugés, combattre la discrimination et reconnaître et défendre le statut de ‘’citoyens pleins’’ aux personnes vivant avec l’albinisme.  Depuis 2015, le 13 juin est célébrée la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme suite la résolution A/RES/69/170 du 18 décembre 2014.

«Autorité publique, professionnel de la santé,… chacun doit s’impliquer pour que les albinos puissent vivre normalement», affirme, le Médecin Lieutenant-colonel Inoussa Isa Ali

Etre albinos n’est pas une fatalité, mais une qualité de vie, dit-t-on. D’après le Médecin Lieutenant-colonel Inoussa Isa Ali, Dermato-Vénéréologue, à l’hôpital Amirou Boubacar Diallo, l’albinisme comme une maladie métabolique génétique qui associe une hypo-mélanose, c'est-à-dire une blancheur totale de la peau avec des manifestations oculaires caractéristiques. «L’albinisme est une anomalie dont on nait avec. Mais les albinos sont, sur le plan de développement, psychique, physique et intellectuel, etc. normaux. Les albinos n’ont aucun problème à ce niveau. Le seul problème est qu’ils naissent avec un défaut de production de ce pigment qu’on appelle la mélanine; c’est un disfonctionnement génétique qui fait que, la peau est toute blanche, elle n’est pas pigmentée, elle n’a pas sa couleur normale», explique le Médecin Lieutenant-colonel Inoussa Isa Ali, Dermato-Vénéréologue.

Des parents noirs peuvent donner naissance à des enfants avec la peau toute blanche. Selon le dermatologue, la pigmentation  n’est pas anodine. Dans la zone sahélienne, où les rayons ultra-violets dus au soleil sont très forts, les albinos souffrent énormément. Ils n’ont pas la mélanine qui protège le corps humain. «C’est la mélanine qui nous protège des rayons ultra-violets. Quand ce pigment manque, il y a un problème, parce que les gens ne supportent pas du tout la chaleur. Ce qui ouvre une porte pour les cancers. Et les cancers vont se développer à une proportion nettement plus élevée», a-t-il ajouté.

Sur le plan thérapeutique, le Colonel explique qu’il faut sensibiliser les parents que les enfants atteints d’albinisme sont des enfants qui ont un développement physique et intellectuel normal. Il faut que tout le monde s’assure qu’en dehors du manque de la mélanine, les albinos n’ont aucun problème. Ils peuvent aller à l’école, apprendre à faire tout comme tout le monde. «Le patient (l’albinos) doit avoir une prise en charge ophtalmologique pour corriger ses problèmes oculaires, parce le pigment (mélanine) se trouve au niveau de l’iris de l’œil. Quand il manque, l’enfant va avoir beaucoup de problèmes. Toutes les mesures applicables aux malvoyants sont applicables aux albinos. Par conséquent, on doit leur faire des aménagements scolaires, ils doivent avoir des équipements, des verres spéciaux, il faut les aider financièrement, etc.» dit le Dermato-Vénéréologue.

Les mesures de photo-protection vestimentaire contre le soleil

En raison du risque accru du cancer cutané, le médecin Inoussa rappelle que les albinos doivent se protéger contre le soleil. Pour le cas des enfants, leurs parents doivent aussi veiller à ce qu’ils soient protégés contre le soleil. Il faut pour cela, porter des habits de protection très adaptés à longue manche, porter des chapeaux, utiliser les crèmes solaires, appeler aussi ‘’mesures de photo-protection vestimentaire’’. Ils doivent être suivis par des dermatologues. «Avec un suivi régulier, le dermatologue peut détecter, les lésions précancéreuses et traiter. Ce qui réduira le développement de cancer chez les albinos. On voit souvent ces albinos dans la rue, sans aucune mesure de photo-protection vestimentaire contre le soleil. Et dans la plupart des cas, ceux qui sont démunis et vulnérables préfèrent exhiber leur corps pour se promener dans la rue. Cette situation les expose encore à d’autres maladies telles que le cancer, etc.», déplore-t-il avant d’ajouter que les albinos doivent être sensibilisés. «Autorités publiques, professionnels de la santé, etc. chacun doit s’impliquer pour que les albinos puissent vivre normalement», conseille le Médecin Lieutenant-colonel Inoussa Isa Ali, Dermato-Vénéréologue.

Abdoul-Aziz Ibrahim

06 janvier 2021
Source : http://www.lesahel.org/